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Lux para Sofi


Sofía nació el 17 de diciembre del 2012. A partir de sus dos meses, cuando le daba de mamar, empecé a notar que ella no me veía…. Ahí empezó un largo camino en búsqueda de respuestas.


En diciembre del 2013 en un chequeo médico en el Hospital de Niños, nos dijeron una vez más que Sofi no tenía nada. Yo sentía muchísima frustración, seguíamos acumulando chequeos y ningún doctor detectaba algo. En ese momento, le pedí al doctor que apagaramos las luces. El doctor accedió y durante esa prueba sí notó algo. Finalmente, Sofía fue referida a Retinología. La cita quedó para el siguiente enero (2014).


Ese mes de espera fue de mucha angustia. Días antes de la cita, sentí algo en mi corazón que me decía que Sofía tenía algo más serio. A veces pienso que Dios me estaba preparando para una de las noticias más difíciles que iba a recibir en mi vida.

En Enero del 2014 en la cita del Hospital, el doctor especialista en retina nos explicó que Sofi tendría pérdida progresiva de la visión. Yo tenía el corazón roto. Aún retumba en mi memoria la frase final del doctor mientras nos despedía y llamaba al siguiente paciente: “No tenga más hijos…”.


Después de esa sesión, buscamos a un doctor que nos pudiera dar un diagnóstico más detallado. Así dimos con el Doctor Evans quien nos ayudó a hacer el diagnóstico en un laboratorio en Estados Unidos.

En Mayo del 2014 recibimos el diagnóstico completo: “Amaurosis congénita de leber en el gen RPE65”. Sofía tenía una enfermedad congénita cuyo pronóstico es perder la vista paulatinamente. El doctor nos mencionó que había un posible tratamiento pero que estaba en fase experimental.


Así que optamos por la paciencia, la esperanza y vivir el presente, aprovechando al máximo la visión que sí tenía Sofi. Sabíamos en el fondo de nuestros corazones que ese tratamiento llegaría a tiempo para salvarle la visión.

El color favorito de Sofía es el naranja. Para su cumpleaños número 3 celebramos la fiesta naranja. Todos los invitados vinieron vestidos de naranja, todo era naranja. El objetivo era que Sofía pudiera recordar su color favorito para siempre.


Finalmente, en enero del 2019, recibimos la gran noticia, un milagro: Se aprobó el tratamiento Luxturna.

Después de los minutos de éxtasis pasamos a la decepción. Al terminar de leer el correo leímos que el costo del tratamiento es cercano a un millón de dólares. Un monto de dinero que nosotros ni siquiera nos podíamos imaginar.


Aún así, volvimos al júbilo, porque si el milagro de que hubiese un tratamiento había sucedido, sólo nos quedaba conseguir otro milagro: conseguir el dinero. Y en ese momento nació la Campaña LuzparaSofi para recaudar esos fondos.

No hace falta explicar por qué el color de la campaña es el naranja, es el color que Sofi ama y el que deseamos ella pueda seguir viendo, es el color que representa la esperanza y la Luz de Sofi.


Llevamos el 20% de la meta. Estamos muy agradecidos por todo el apoyo que hemos recibido hasta el momento. Este año, por la situación mundial, la campaña ha ido más lento. Nos queda mucho camino pero seguiremos andando.


Sofi sigue siendo candidata para el tratamiento, mantenemos la esperanza de que con el granito de arena de muchas personas, podamos llegar a la meta, para así salvar la luz de los ojos de Sofi.


Pueden Visitar la página www.LuzparaSofi.com. También en Facebook e Instagram como LuzParaSofi.

Nota de Humanos de Costa Rica: la energía y optimismo de Sofi nos cautivó desde que conocimos su historia.

Creemos en el poder del optimismo, en la proyección de energía positiva y buenas vibras y sobre todo en un ser superior, como sea que cada uno lo conciba, por eso agradecemos sus buenos deseos, oraciones e intenciones para Sofi. Vivimos momentos de muchos retos para todos y sabemos que son tiempos dífiles, sin embargo, para quienes puedan, cualquier contribución por pequeña que sea suma en esta gran causa y nos pone un poquito más cerca dela meta.


Agradecemos también si pueden contribuir compartiendo esta historia con familiares y amigos.


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